为了提高社会对罕见病的认识，呼吁社会各界给予罕见病患儿更多的关爱和帮助。12月25日上午9:30，我院妇女儿童中心党总支部、小儿外科党支部联合北京康萌慈善基金会在医院举行“我为群众办实事—关注罕见病”主题党日活动，活动中为神经纤维瘤患儿燃燃（化名）及姚姚（化名）申请到了陆万元的救助。妇女儿童中心党总支部书记王城教授、小儿外科党支部书记周柯均教授参加活动。

3岁的燃燃全身多处牛奶咖啡斑，生长迅速的眼眶肿瘤（丛状神经纤维瘤）已导致右眼失明，情况让人揪心不已；11岁的女孩姚姚右腿两处丛状神经纤维瘤，身高仅有120厘米，生长发育严重迟缓，她们本应在无忧无虑的年纪却饱受病痛的折磨。

几经辗转，家长慕名来到了我院小儿外科就诊。经王城书记诊断，两名孩子都确诊为Ⅰ型神经纤维瘤，需立即进行治疗，然而面对治疗费用，两个贫困的家庭面面相觑束手无策，都陷入了深深的痛苦和绝望中。王城书记了解情况后，积极奔走为患儿申请了慈善基金会陆万元的专项救助，这将极大减轻患儿家庭的就医负担。

王城表示，随着我国医疗保障制度不断完善，多层次的医疗保障体系日益健全，但当困难患儿罹患重大疾病、疑难、罕见病时，仍然需要医疗救助与慈善事业协同合作、相互补充，我们希望通过动员社会力量为困难患儿提供帮助，减轻重大疾病就医负担，避免无力看病、放弃治疗等现象。“救助神经纤维瘤患儿公益项目” 就是对“生命至上，每一个生命都值得珍惜”的最好诠释！   

今后，妇女儿童中心党总支部将继续努力践行“我为群众办实事”，不定期的举办罕见病义诊及救助活动，关注罕见病，关爱不缺席。

                                                                               作者：蒲娟  摄影：杨启航  审核：王城  文章来源：小儿外科